Tag der Seltenen Erkrankungen

Liebe Patientinnen, liebe Angehörige, liebe Kolleginnen,

in diesem Jahr möchten wir einen ganz besonderen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ feiern, denn das Universitäts Centrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Dresden begeht mit Ihnen zusammen einen runden Geburtstag. Seit nunmehr 10 Jahren versteht sich das USE als Partner an Ihrer Seite, der Diagnosewege verkürzen, Ansprechpartner vermitteln, Menschen zur Therapie und Unterstützung verhelfen sowie Öffentlichkeit für dieses besondere Thema schaffen möchte. Dabei erreichen uns unglaublich viele unterschiedliche Geschichten von Betroffenen. Und so vielfältig wie die Personen hinter den Geschichten soll auch unser Programm am Tag der Seltenen Erkrankungen sein. Nicht nur, dass es weit über 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen gibt; jede dieser Erkrankungen hat ihren
ganz besonderen Einfluss auf die Betroffenen selbst, aber auch auf ein großes Umfeld. Dazu zählen in erster Linie die Familien der Betroffenen, aber auch die unterschiedlichen Behandler und Unterstützer, die sich in vielfältiger Weise um eine gelingende Teilhabe der Betroffenen bemühen. Daher möchten wir an „unserem Geburtstag“ viele einzelne Geschichten und Gesichter in Kurzfilmen  einfangen und mit Ihnen darüber ins Gespräch kommen.

Wir freuen uns darauf, wenn Sie am 02. März 2024 diese Geschichten erleben und gemeinsam mit uns feiern wollen.

Wir laden Sie herzlich dazu ein!
Ihr Prof. Dr. Reinhard Berner
& das USE-Team

REFERENTEN

Prof. Dr. med. Reinhard Berner
Sprecher des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen
(USE), Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin*

Dr. med. Christine Mundlos
stellvertretende Geschäftsführerin und ärztliche Lotsin
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Andrea Maier-Neuner
Geschäftsführerin Patientenorganisation für angeborene
Immundefekte dsai e.V.

Dr. Michael Schöttler
Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen,
Roche Pharma AG

Dr. med. Amalia-Mihaela Hanßke
Stellvertretende Sprecherin des USE, Oberärztin der Klinik
und Poliklinik für Psychotherapie und Psychosomatik*

Dr. med. Jochen Schäfer
Oberarzt für Neurologie, Klinik und Poliklinik für Neurologie*

Dr. med. Ulrike Reuner
Oberärztin für Neurologie/Psychiatrie/Psychotherapie,
ZB Palliativmedizin, Klinik und Poliklinik für Neurologie*

Dr. med. Katja Storch
Oberärztin, SP Neuropädiatrie, Klinik Bavaria Kreischa

Betroffener mit Myasthenia gravis